Was ist ein Krebsregister? Wo finde ich seriöse Zahlen zu Krebs?
Wie viele Krebspatienten leben in Deutschland? Wie viele Menschen erkranken jedes Jahr neu an Krebs? Wie hoch ist die Zahl der Todesfälle? Um solche Fragen beantworten zu können, gibt es Krebsregister. Der Internist und Onkologe Professor Dr. Günter Schlimok, Präsident der Bayerischen Krebsgesellschaft, erklärt den Unterschied zwischen epidemiologischen und klinischen Krebsregistern.
„Ohne Computer war es früher sehr zeitaufwändig, alle Krebsfälle in Deutschland zu erfassen. In Hamburg gab es 1929 das weltweit erste Krebsregister. Die anderen westlichen Bundesländer zogen später nach“, erklärt Professor Dr. Günter Schlimok aus Augsburg. „In der ehemaligen DDR erfassten Krebsforscher schon seit 1961 flächendeckend alle Krebsfälle. 1995 trat das Bundeskrebsregistergesetz in Kraft, um in allen Bundesländern epidemiologische Krebsregister einzurichten. Seit 2009 wertet das Robert-Koch-Institut in Berlin alle Daten für ganz Deutschland aus. Und im Zuges des Nationalen Krebsplans wurde 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) verabschiedet, um die Krebsfrüherkennung und die Qualitätssicherung durch flächendeckende klinische Krebsregister zu verbessern.“
Der Präsident der Bayerischen Krebsgesellschaft fügt hinzu: „Die Krebsfälle bei Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahren werden extra gesammelt und ausgewertet. Das Kinderkrebsregister wird an der Universität Mainz geführt.“
Im Folgenden erklärt der Internist und Onkologe, warum es zwei grundsätzlich verschiedene Arten von Krebsregistern gibt:
- Epidemiologische Krebsregister erfassen auf der Grundlage des Wohnorts der Patienten alle neu aufgetretenen Krebsfälle in einem bestimmten Zeitraum. Für einzelne Regionen und alle Bundesländer können sie die Daten nach Geschlecht, Alter, Erstdiagnosen und Todesfällen sortieren.
- Klinische Krebsregister sammeln Daten bezogen auf die Praxen und Kliniken, in denen Krebspatienten behandelt und versorgt werden, um die Qualität der Krebsbehandlung beurteilen zu können.
Die Statistiken der Krebsregister sind wichtig für die Krebsforschung, die Suche nach den bestmöglichen Behandlungsmethoden und den Vergleich mit der Entwicklung in anderen Ländern.
Auch Ärzte, Kliniken, Pharmafirmen, Medizintechnik-Hersteller, Therapeuten, Wissenschaftler, Krankenkassen, Gesundheitspolitiker und Journalisten sind daran interessiert, aus den vorhandenen Daten die „richtigen“ Schlüsse zu ziehen.
Und sicherlich haben auch Sie, die Krebspatienten und deren Angehörige, schon öfters von Fallzahlen und Prognosen hier im Internet oder in anderen Medien gelesen und mit Ihren behandelnden Ärzten und Therapeuten darüber gesprochen.
Hier der Überblick.
- Welches sind die häufigsten Krebsarten bei Erwachsenen in Deutschland?
- Wie viele Frauen und Männer in welchen Altersgruppen sind im Zeitraum von 2007 bis 2012 erstmals an Brustkrebs erkrankt?
- Hat sich die Krebsrate in den vergangenen Jahrzehnten in Deutschland geändert?
Solche Fragen können die epidemiologischen Krebsregister aller Bundesländer beantworten. Ausgangspunkt der Statistik ist der jeweilige Wohnort der Patienten. Auf der Website veröffentlicht die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Die dort abgelegten Zahlen können Sie nach verschiedenen Kriterien sortieren und kostenlos abrufen.
Die meisten Ärzte in Praxen und Kliniken reichen ihre Patientendaten mit Namen und Adressen bei den sogenannten Vertrauensstellen ihres Bundeslands ein – verpflichtet sind sie dazu jedoch nicht:
- In den Vertrauensstellen werden die Daten verschlüsselt und anonymisiert an die Landeskrebsregister und schließlich an das deutsche epidemiologische Krebsregister in Berlin weitergeleitet.
- Nach einer Frist von meist 6 Monaten löschen die Vertrauensstellen die ausführlichen Patientendaten.
- Alle 5 Jahre wertet das Robert-Koch-Institut in Berlin die bevölkerungsbezogenen Krebsdaten aus und veröffentlicht die Ergebnisse auf der Website
Die epidemiologische Krebsstatistik ermöglicht Rückschlüsse für Gesundheitspolitiker, Kliniken und Ärzte. Folgende Fragen lassen sich damit beantworten:
- Ist die Anzahl der Krebsfälle tatsächlich gesunken, seitdem Mediziner immer wieder betonen, wie wichtig die Krebsfrüherkennung und die Krebsvorsorge ist?
- Welchen Einfluss haben neue Behandlungsmethoden auf die Überlebensrate der Krebspatienten?
- Wie wahrscheinlich ist es, dass die Zahl der Krebspatienten in einer Region, in einem Bundesland oder deutschlandweit künftig sinkt?
- Was lässt sich aus diesen Erkenntnissen für die Zukunft ableiten?
Ganz andere Daten erfassen die klinischen Krebsregister. Denn die Grundlage ihrer Arbeit sind die Daten, die Praxen und Kliniken über die Qualität der Krebsbehandlung liefern. Bundesweit werden diese Daten jedoch noch nicht einheitlich erfasst.
Der Grund: Erst seit 2013 gibt es ein bundesweit gültiges Gesetz, das alle Bundesländer dazu verpflichtet, klinische Krebsregister flächendeckend einzurichten. Dieses Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) sieht vor, dass der Aufbau bis Ende 2017 abgeschlossen sein soll. Der Prozess geht aber nur schleppend voran.
- Einen Überblick finden Sie auf der Website der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.
In Bayern gibt es bislang 6 klinische Krebsregister. Wenn die Statistiken künftig aus ganz Deutschland vorliegen, sollen sie alle 5 Jahre ausgewertet werden. Die Kosten für den Aufbau der klinischen Krebsregister tragen zum größten Teil die gesetzlichen Krankenkassen.
Diese und weitere Fragen lassen sich künftig anhand der klinischen Krebsregister beantworten:
- Welche Krebstherapie eignet sich in welchem Krankheitsstadium am besten?
- Wie wirkt sich die Art der Krebsbehandlung in einer Praxis oder Klinik auf die Lebensqualität der Patienten aus?
- Welchen Einfluss hat die Zahl der behandelten Fälle in einem Krankenhaus auf die Heilungschancen und die 5-Jahres-Überlebensrate der Krebspatienten?
- Wie gut halten die Kliniken die medizinischen Leitlinien zur Krebstherapie ein?
- In welchen Krankenhäusern sollte es umfangreichere oder modernere Therapieangebote geben?
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- Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID)
- Robert Koch Institut: Zentrum für Krebsregisterdaten
- Deutsches Krebsforschungszentrum, Krebsinformationsdienst
- Statistisches Bundesamt
- Deutsches Kinderkrebsregister an der Universität Mainz
- Tumorregister München im Klinikum Großhadern
- Weltweite Krebsstatistik der International Agency for Research on Cancer der WHO: Tabellen, Texte und Grafiken (Englisch)