Weltkrebstag am 04. Februar 2021: Patient Empowerment – informiert und eigenverantwortlich mit Krebs umgehen
So finden Krebspatienten ihren eigenen Weg, die Krankheit zu bewältigen
Krebskranke Menschen haben vor allem einen Wunsch: Sie möchten gesund werden und dabei beschwerdefrei durch die Therapie kommen. Damit das gelingt, ist es wichtig, dass sich Patienten nicht ohnmächtig der Therapie ausgeliefert fühlen, sondern aktiv in die Entscheidungen eingebunden werden. Sie kennen die wichtigsten Fakten zu ihrer Erkrankung, verstehen den Sinn der Behandlung und wissen, was sie selbst tun können, um die Heilung zu fördern. Damit übernehmen sie Verantwortung für ihr eigenes Wohlbefinden und kommunizieren auf Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten.
Damit die Therapie erfolgreich ist, sollten Krebspatienten leicht Zugang zur onkologischen Spitzenmedizin in zertifizierten Krebszentren haben. Dort werden sie nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen personalisiert behandelt und individuell über ihre Erkrankung, die Therapie und mögliche Risiken oder Nebenwirkungen aufgeklärt. Begleitend dazu sollten sie schon in der Klinik informiert werden, welche psychosozialen Beratungsangebote sie für ihre Krankheitsbewältigung nutzen können. Da viele Krebspatienten selbst etwas für ihr Wohlbefinden tun wollen, sind auch seriöse Informationen über unterstützende Maßnahmen aus den Bereichen der Ernährung, Bewegung und Komplementärmedizin für sie sehr wichtig.
„Wir wissen aus Studien, dass Krebspatienten, die gut in die Therapieentscheidung eingebunden sind und individuell über die Behandlung sowie unterstützende Maßnahmen aufgeklärt wurden, größere Behandlungserfolge und bessere Heilungschancen haben“, betont Prof. Dr. med. Hana Algül, geschäftsführender Direktor des CCC München am Klinikum rechts der Isar der TU München. Die Basis dafür ist ein gegenseitiges Verständnis: Erkennen Patienten den Sinn ihrer Behandlung, folgen sie auch leichter dem ärztlichen Rat. Ärzte akzeptieren, dass Patienten ihren eigenen Willen entwickeln und nehmen sie als Verantwortliche für ihr eigenes Wohlergehen ernst. Mit einem Patientenbeirat macht das CCC München einen Schritt in die richtige Richtung: Dort tauschen sich Ärzte regelmäßig mit Patienten und Angehörigen aus, um mehr über ihre Fragen und Probleme zu erfahren und so langfristig den Dialog zwischen Ärzten und Patienten zu verbessern.
Diesen Prozess der Befähigung, Information und Mitwirkung von Krebspatienten nennt man in Fachkreisen auch Patient Empowerment. „Wir möchten Patienten eine größere Gesundheitskompetenz vermitteln. Dazu gehört auch ein Arzt-Patientengespräch, indem wir Patienten dazu ermutigen, Fragen zu stellen und ihre Zweifel an einem Behandlungsweg zu äußern. Damit fällt es Patienten leichter, sich an die vereinbarte Therapie zu halten“, weiß Prof. Dr. med. Volker Heinemann,Direktor des CCC München am LMU Klinikum der Universität München.
Nicht alle Patienten sind in der Lage, eine aktive Rolle in der Therapie zu übernehmen. Bei rund 510.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland entwickelt etwa ein Drittel der Betroffenen psychische Störungen oder Depressionen. Viele Krebspatienten leiden unter tumorbedingter chronischer Erschöpfung (Fatigue), die ihnen Lebensqualität raubt. „Den wenigsten Patienten ist bewusst, dass sie das Potenzial zur Krisenbewältigung bereits in sich tragen. Unsere Aufgabe in der Krebsberatung ist es deshalb, sie in ihrer Selbstwirksamkeit zu stärken und ihnen dabei zu helfen, ihre eigenen Ressourcen zu mobilisieren. In unseren Psychosozialen Krebsberatungsstellen bieten wir Erkrankten und Angehörigen einen geschützten Raum, wo sie offen über ihre Anliegen sprechen können. Dort entwickeln sie mit den Beratern individuelle Bewältigungsstrategien und neue Perspektiven für ihr Leben“, erklärt Markus Besseler, Geschäftsführer der Bayerischen Krebsgesellschaft. Daneben gibt es viele weitere Angebote für Patienten und ihre Angehörigen, wie zum Beispiel die Kinder- und Familiensprechstunde, die vom Verein lebensmut e.V. getragen wird. „Gerade als Angehöriger wünscht man sich eine feste Anlaufstelle außerhalb der Klinik, um seine Fragen und Anliegen jenseits des hektischen Medizinalltags nochmal in Ruhe besprechen zu können“, bestätigt auch Dr. Ralf Sambeth,der als Angehöriger von 2006-2008 seine Frau durch die Krebstherapie begleitet hat und seine Erfahrungen jetzt als Schatzmeister des Vereins lebensmut e.V. und als Mitglied im Patientenbeirat des CCC München weitergibt.
Viele Patienten nehmen über die Krebsberatung auch Kontakt zur Selbsthilfe auf. „Selbsthilfegruppen helfen Patienten dabei, zu einer guten Entscheidung zu kommen. Durch den Austausch in der Gruppe erhalten Betroffene viele praxistaugliche Informationen und finden leichter heraus, was ihnen individuell helfen könnte. Gerade Menschen mit familiär erhöhtem Risiko für Krebserkrankungen stehen vor weitreichenden Entscheidungen. Erfahrungen anderer helfen ihnen, den für sie richtigen Weg zu finden“, weiß Traudl Baumgartner aus eigener Erfahrung als Brustkrebspatientin. Sie ist Vorstand des BRCA-Netzwerks e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen und leitet den Münchner Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks.
Ernährung und Bewegung sind besonders wichtige Faktoren für Betroffene, um wieder Kraft und neues Vertrauen in ihren Körper zu schöpfen. „Eine Krebsdiagnose setzt Patienten körperlich und psychisch extrem zu. Körperliche Aktivität holt sie aus ihrer Schockstarre. Eine maßgeschneiderte Sporttherapie und angepasste Ernährung ermöglichen Betroffenen, das Heft wieder ein Stück weit selbst in die Hand zu nehmen und eigenverantwortlich an ihrer Genesung mitzuwirken“, erklärtProf. Dr. med. Martin Halle, Ärztlicher Direktor und Ordinarius des Lehrstuhls und der Poliklinik für Präventive und Rehabilitative Sportmedizin am Klinikum rechts der Isar der TU München. Bereits 2008 hat er am Universitätsklinikum eine Spezialambulanz für „Sport und Ernährung bei Krebs“ eingerichtet und verordnet körperliches Training als Medikament, ergänzend zur Krebstherapie. „Aus unseren großen Studien wissen wir: Je fitter ein Patient in eine Tumortherapie geht, umso besser verträgt er sie. Bewegung hat einen positiven Einfluss auf die Psyche, verbessert die Lebensqualität und die Körperwahrnehmung. Sie vermindert das Erschöpfungs- und Müdigkeitssyndrom, hilft, die Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit zu erhalten und ermöglicht ein besseres Durchstehen von Chemo-, Strahlen- oder Hormontherapie. Wer regelmäßig aktiv ist, hat weniger mit Nebenwirkungen wie Übelkeit, Magen-Darm-Problemen, Gewichtsveränderungen oder Schmerzen zu kämpfen. Bei einigen Krebsarten wie Brust- oder Darmkrebs verbessert Sport zudem die Heilungschancen. Ich empfehle: Mit dem ersten Tag der Diagnose muss das Training beginnen. Patienten profitieren in allen Phasen einer Krebstherapie von einem individuellen, moderaten Bewegungstraining sowie Ernährungsmaßnahmen, die auf den Patienten angepasst sind“, so Halle.
Auch Naturheilverfahren finden großen Zuspruch, weil sie dem Laien eine Heilung auf natürlicher Basis versprechen. „Im Bereich der Naturheilkunde müssen Krebspatienten mit Bedacht vorgehen, um nicht auf falsche Heilsversprechen hereinzufallen“, warnt Prof. Dr. Stephanie Combs, Direktorin der Klinik für RadioOnkologie und Strahlentherapie am Universitätsklinikum der Technischen Universität München (TUM) und Leiterin des Onkologischen Zentrums (OZ) am Klinikum rechts der Isar. Die Leiterin der Arbeitsgruppe Komplementärmedizin am Tumorzentrum München möchte Betroffene schützen: „Sie sollten misstrauisch sein, wenn Sie in den Medien von einer Therapie erfahren, die Krebs alternativ zur Schulmedizin heilen soll, dabei keinerlei Nebenwirkungen hat, dafür aber extrem teuer ist“, sagt Combs. Stattdessen sollten Patienten ihren Wunsch, etwas Pflanzliches einzunehmen offen bei ihrem Onkologen ansprechen und nichts verheimlichen. „Gut abgestimmt und gezielt eingesetzt, kann Komplementärmedizin die Therapie wirksam unterstützen und Nebenwirkungen lindern“, weiß Combs.
Auch das Internet und soziale Medien unterstützen Betroffene dabei, ihre Gesundheitskompetenz zu erhöhen. Patienten finden Online viele Informationen über ihre Erkrankung und können sich in Communitys mit anderen Betroffenen austauschen. Viele nutzen Online-Foren und -Patiententage wie den Krebs-Informationstag, um sich zu informieren. Die Netzrecherche kann aber schnell überfordern, deshalb lohnt sich ein Blick ins Impressum, denn nicht immer ist ersichtlich, woher die Informationen stammen. Hier bieten u. a. der Krebsinformationsdienst, die Deutsche Krebsgesellschaft und ihre Landeskrebsgesellschaften objektive Informationen.
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Die Bayerische Krebsgesellschaft e.V. hilft seit 1925 Menschen mit Krebs und deren Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit. In 14 Krebsberatungsstellen und deren Außensprechstunden beraten qualifizierte Mitarbeiter Ratsuchende und begleiten sie in allen psychischen und sozialen Fragen – kompetent, vertraulich und kostenfrei. Vorträge und Kurse sowie medizinische Fragestunden ergänzen unser umfassendes Angebot. Unsere rund 200 ehrenamtlich tätigen Selbsthilfegruppen, die wir bei ihrer Arbeit professionell unterstützen, leisten in ganz Bayern unschätzbare Hilfestellung: von Betroffenen für Betroffene - direkt vor Ort. Darüber hinaus engagieren wir uns in der Versorgungsforschung, der Fortbildung von onkologischen Fach- und Pflegekräften, der Krebsfrüherkennung und beraten politische Gremien. Die Bayerische Krebsgesellschaft finanziert ihre Arbeit durch öffentliche Gelder und Spenden. Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE02700205000007801700, BIC: BFSWDE33MUE
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