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Fatigue-Sprechstunde

Tumor-Fatigue-Sprechstunde der Bayerischen Krebsgesellschaft

Worum geht es und wer sind die Projekt-Beteiligten?

"Schlaf dich mal wieder richtig aus, dann geht’s dir morgen besser!" Dieser gut gemeinte Rat hilft Krebspatienten mit Tumor-assoziierter Fatigue (TF) nicht weiter. Sie empfinden eine Erschöpfung, die mit der "normalen" Müdigkeit gesunder Menschen nur wenig gemein hat: Sie fühlt sich anders an, entsteht auch ohne Anstrengung und lässt sich nicht einfach durch Ausschlafen beheben. Jeder, der diese gesundheitliche Störung selbst erlebt hat, weiß wie sehr sie den Alltag beeinträchtigen und die Lebensfreude rauben kann.

TF ist ein Zustand von anhaltender Müdigkeit, Schwäche und Energiemangel, der im Kontext einer Tumorerkrankung und/ oder ihrer Therapie auftritt. Das sind oft jedoch nicht immer die einzigen Ursachen, denn auch andere Faktoren (z.B. weitere Erkrankungen, bestimmte Medikamente, zu wenig Kondition oder psychosoziale Belastungen) können sich negativ auf die TF auswirken. Obwohl viele PatientInnen von TF betroffen sind, obwohl sie sich dadurch sehr beeinträchtigt fühlen und obwohl es wissenschaftlich geprüfte Behandlungsmöglichkeiten gibt, mangelt es in Deutschland an spezialisierten Einrichtungen. Da die TF noch keine anerkannte ICD-Diagnose ist, kann die Versorgungssituation derzeit am ehesten durch eine gemeinnützige Organisation wie der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. (BKG) verbessert werden. Deshalb hat die BKG bereits im Jahr 2013 gemeinsam mit dem Institut für Tumor-Fatigue-Forschung (Emskirchen) begonnen, in Bayern durch das Angebot von ärztlich geleiteten, kostenlosen Spezialsprechstunden eine flächendeckende Versorgungsstruktur für Krebspatienten mit TF aufzubauen.

Konzeptionelle Basis der Tumor-Fatigue-Sprechstunde
Bei der Konzeption der Sprechstunde haben wir uns an der Vorgehensweise der Cancer Fatigue Clinic am MD Anderson Cancer Center 1 und an den 2013 gültigen Leitlinien 2-4 orientiert. Die Sprechstunde wurde im Laufe der Jahre kontinuierlich den jeweils aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen sowie den aktualisierten und den neu hinzugekommenen Leitlinien 5 angepasst.  Zusätzlich wurden regelmäßig Literaturrecherchen durchgeführt, um auch die in den Leitlinien noch nicht eingeflossene Literatur mit berücksichtigen zu können. Hinzu kommen unsere Erfahrungen, die wir im Laufe der Jahre mit der Sprechstunde gesammelt haben und die bis heute ebenfalls Eingang in ihre Weiterentwicklung gefunden haben.

Mit dem Angebot von Tumor-Fatigue-Sprechstunde an den genannten 10 Standorten ist der Aufbau der Versorgungsstruktur in Bayern nun abgeschlossen.

Um herauszufinden, ob die Sprechstunde in der vorliegenden Form dem Bedarf der Patienten entspricht, haben wir im Juli 2021 mit einer Evaluationsstudie begonnen, die vom Bayerischen Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales gefördert wird. Wir führen diese Studie deshalb durch, um die Sprechstunde dauerhaft anbieten und sie allen Patienten zugänglich machen zu können. Sie würden uns und anderen Betroffenen sehr helfen, wenn Sie an der Studie teilnehmen und uns eine ehrliche Rückmeldung geben, wie zufrieden Sie mit der Sprechstunde sind und was wir verbessern können. Dazu müssten Sie einzelne Fragebögen ausfüllen. Wir bitten Sie herzlich, uns dabei zu unterstützen. Ihre Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Für die Studie liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Universität Regensburg vor und sie wurde im Deutschen Register Klinischer Studien registriert. Weitere Informationen zur Evaluationsstudie finden Sie hier

 

Inhalt und Ablauf der Tumor-Fatigue-Sprechstunde

Da man aus ganz vielen Gründen müde und erschöpft sein kann, erfolgt zunächst eine (Differential-) Diagnostik und danach eine darauf aufbauende, individualisierte Beratung über die mögliche weitere Vorgehensweise. Zur Beratung gehört, über TF zu informieren und individuell abgestimmte, wissenschaftlich begründete Behandlungsmöglichkeiten vorzuschlagen. Was davon dann wirklich umgesetzt wird, wird gemeinsam mit Ihnen im Sinne einer gemeinsamen Entscheidungsfindung festgelegt. Da bestimmte Behandlungen (wie z. B. das Verordnen von Medikamenten oder Akupunktur) innerhalb der Psychosozialen Krebsberatungsstellen der BKG e.V. nicht möglich sind, beziehen wir dazu gerne auch den zuständigen Arzt mit ein. Dazu kommt das Angebot von geeigneten Kursen und der psychosozialen Beratung, die Sie in der Krebsberatungsstelle wahrnehmen können.

Es ist sinnvoll, dass Sie zum Sprechstundentermin Ihre aktuellen Unterlagen (z. B. Arztbrief, Liste Ihrer Medikamente) mitbringen. Weitere Details und was wir sonst noch von Ihnen brauchen erfahren Sie bei der Anmeldung.

 

Voraussetzung für die Terminvergabe und Dauer der Sprechstunde

Um einen Termin für die Sprechstunde zu bekommen, müssen Sie eine Krebsdiagnose haben und in Bayern wohnen. Wenn Sie sich mit einer der Psychosozialen Krebsberatungsstellen der Bayerischen Krebsgesellschaft in Verbindung setzen, wird sich die für die Sprechstunde zuständige Psychoonkologin um Sie kümmern und alles Weitere mit Ihnen besprechen. In der Regel findet die Sprechstunde persönlich (unter Berücksichtigung der aktuellen Corona-Bestimmungen) in der jeweiligen Krebsberatungsstelle statt. Falls das nicht möglich sein sollte, kann die Sprechstunde auch telefonisch oder online erfolgen

Patienten aus anderen Bundesländern bitten wir sich z.B. bei der örtlichen Krebsberatungsstelle, der zuständigen Landeskrebsgesellschaft, Ihrem Arzt/ ihrer Ärztin zu erkundigen, wer ggf. in ihrer Region als Ansprechpartner in Frage kommt.


KOSTEN:

Die Sprechstunde ist kostenlos und Sie brauchen auch keine Überweisung.


ZEITLICHE PLANUNG:

Planen Sie für die Sprechstunde sicherheitshalber ca. 90 Minuten ein


FALLS Sie den vereinbarten Sprechstundentermin nicht einhalten können:

Falls Sie Ihren Termin nicht wahrnehmen können, sagen Sie bitte möglichst frühzeitig ab, denn der Arzt/ die Ärztin kommt nur wegen der Sprechstunde in die Krebsberatungsstelle und versäumt dafür Arbeitszeit in seiner hauptberuflichen Tätigkeit.

 

Literatur:

1 Escalante et al.: A cancer-related fatigue clinic: opportunities and challenges. J Natl Compr Canc Netw 2003; 1(3): 333–43

2  NCCN National Comprehensive Cancer Network: Cancer-Related Fatigue (Versionen 2013 -2021)   

3  Howell et al.: A Pan Canadian Practice Guideline for Screening, Assessment, and Management of Cancer-Related Fatigue in Adults (Versionen  2013 - 2015)  

4 DEGAM: S3 Leitlinie Müdigkeit, AWMF-Register-Nr. 053-002 (Versionen 2013-2020)

5  Fabi et al.; Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment Ann. Oncol 2020, 31(6): 713–72

Projektleitung

Dipl.-Psych. Markus Besseler
Geschäftsführer/Beratungsstellenleiter der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V.
Tel.: 089 - 54 88 40 -24
E-Mail: besseler[at]bayerische-krebsgesellschaft.de

Wissenschaftliche und fachliche Leitung

Dr. phil. Irene Fischer
Institut für Tumor-Fatigue-Forschung
Buchklingen 19
91448 Emskirchen
E-Mail: irene.fischer[at]fatigue-forschung.de
Website: www.fatigue-forschung.de

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